"태어나도 3일 못 버텨"…심장 몸 밖에 있던 서린이 기적의 생존

작성일 : 25-12-17 16:35

글쓴이 : sav

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가슴 뼈와 피부 없이, 심장은 몸 밖에 나온 채 태어난 아기가 여러 분야 전문의들의 집중 치료를 받은 끝에 기적적으로 병원 문을 나섰다.

17일 서울아산병원은 국내 최초로 심장이소증을 앓는 신생아의 심장을 흉강(가슴) 안에 넣고 가슴 부위를 배양 피부로 덮는 고난도 재건 수술에 성공했다고 밝혔다.

기적의 주인공은 생후 8개월 박서린(사진). 심장이 흉곽 안에 위치하지 않고 몸 바깥으로 나와 있는 원인 불명의 선천성 초희귀 질환 ‘심장이소증’을 안고 태어났다. 100만 명당 5~8명에게 발생하며, 환자의 90% 이상은 출생 전 사망하거나 태어나더라도 72시간을 넘기지 못할 만큼 치명적인 병이다.

서린이는 첫째 출산 뒤 둘째를 간절히 원했던 부모가 어렵게 가진 아이였다. 3년간 14차례의 시험관 시술 끝에 기다리던 아기가 찾아왔다. 기쁨도 잠시, 임신 12주 째인 지난해 11월 태아 정밀 초음파 검사에서 심장이소증이 발견됐다.

당시 첫 진료 병원에서는 ”살아서 태어나기 어렵고, 태어나더라도 3일을 넘기기 힘드니 마음의 정리를 해야 한다“고 말했다. 서린이 부모는 마지막 희망을 안고 서울아산병원을 찾았다. 부부는 “14번을 기다린 아기를 포기할 수 없었다”라고 말했다.

가장 먼저 만난 서울아산병원 태아치료센터 이미영 교수(산부인과)는 진료 때마다 정밀 초음파 검사를 진행하며 심장의 구조와 태아의 건강 상태를 살폈다. 주치의인 소아청소년심장과 백재숙 교수와 소아심장외과 최은석 교수는 치료에 참고할 수 있는 모든 연구 문헌을 찾았고 “태포천출장샵아의 심장 구조는 정상”이라며 “끝까지 함께 할 테니 포기하지 말라”며 부모에게 용기를 줬다.

의료진의 노력과 부모의 간절한 마음이 더해져 서린이는 엄마 뱃속에서 38주를 버텨냈다. 지난 4월 10일 드디어 세상과 만난 서린이의 심장은 몸 밖에 완전히 노출된 채 뛰고 있었다. 심장을 보호해야 할 가슴뼈·갈비뼈가 없었고, 가슴과 복부의 피부조직도 제대로 형성되지 않아 흉부가 열려 있는 상태였다. 울면서 힘을 줄 때마다 폐 일부마저 몸 밖으로 밀려 나왔다. 자가 호흡으로는 생명을 이어가기 어려운 상태였다. 인공호흡기를 연결하고 심장은 멸균 드레싱으로 우선 감쌌다.

소아청소년심장과, 심장혈관흉부외과, 성형외과, 소아심장외과, 산부인과, 융합의학과의 전문가가 모여 치료 방향을 의논했다. 의료진은 흉강 내 공간을 확보해 심장을 넣은 뒤, 그 위를 배양시킨 피부로 덮어 흉부를 재건하는 과정을 단계적으로 진행하기로 했다.